Кто, если не мы
Человек всегда должен откликаться на зов о помощи. Наша программа называется: «Кто, если не мы».
Наша героиня вот уже 10 лет очень страдает, она носит мужскую обувь 43 размера. Встречайте, Татьяна Таланова.
- Что случилось с вашими ногами?
- Мне было лет 20, у меня отекали ноги и отек не спадал. Врачи советовали не есть соленое, меньше пить. Так и жила. А потом отеки перестали спадать совсем, ноги стали увеличиваться в объемах. Сейчас я ношу мужскую обувь, другой у меня нет. С трудом передвигаюсь, почти не выхожу из дома. Муж уже три года как умер. У меня есть двое детей, они меня не бросают. Друзья тоже заходят, не забывают меня.
- Вы как-то ухаживаете за ногами?
- Да, есть специальные мази, которыми я мажу ноги. Но они, конечно, очень дорогие. Моего пособия и пенсии не хватает – в общей сложности я получаю 9 тысяч рублей. Что только мы не пробовали: и траволечение, и различные медикаменты.
ГМ: Какой помощи вы ждете от нашей программы?
- Может, мне здесь помогут вылечить мои ноги. Я понимаю, что к прежнему 37 размеру я вряд ли вернусь, но хотелось бы уменьшить эти огромные отеки.
Иван Макаров, врач-лимфолог, приглашаем его в студию, может, он нам поможет.
- На данный момент существует известная во всем мире, но не очень широко практикуемая у нас, комплексная противоотечная терапия. Она включает в себя специальное бинтование, массаж, лечебную физкультуру и уход за кожей. Лимфодема возникает в результате нарушения оттока лимфы от конечностей. Если вы заметили, что к вечеру ноги отекают, при этом, одна больше другой – обязательно, надо обратиться к врачу. В группу риска попадают люди после лучевой терапии, после онкологических операций. Важно не запускать болезнь.
- Вы можете взять нашу героиню под свою опеку?
- Это возможно, но в нашей стране, к сожалению, нет бесплатного лечения данного заболевания. Мы, конечно, делаем все возможное, но пока это остается возможным только через поиск спонсоров и через пациентские организации. Сейчас такое лечение является очень дорогостоящим – около 200 тысяч рублей за один курс. Как правило, для получения хорошего результата бывает достаточно одного курса лечения.
Дома можно самостоятельно делать массаж, начиная с верхних шейных лимфоузлов, чтобы активировать лимфоток, затем приступать к массированию пораженной части, но очень мягко и деликатно, чтобы не повредить хрупкие лимфососуды. Даже покраснение кожи при массаже считается ошибкой. Но надо обязательно проконсультироваться с врачом, потому что есть ряд противопоказаний. После массажа ноги бинтуются специальными бинтами по особой технологии. Курс лечения длится 4 недели – это 20 сеансов. За один раз может уходить до 10 см объема. После того, как лечение проведено, изготавливается специальный компрессионный трикотаж, который позволяет не допускать отеков в дальнейшем.
У нас в гостях член Общественной палаты Юрий Шалыганов. Можете ли вы помочь Татьяне Михайловне?
- Да, мы с Татьяной пройдем курс лечения, и потом предъявим первому каналу результаты.
Нашу следующую героиню называют «хрустальной». Встречаем: Анастасия Румянцева и президент организации «Хрустальные люди» Ольга Канашева.
- Почему у вас такое красивое прозвище?
- Это из-за диагноза «несовершенный остеогенез» или хрупкость костей. У меня уже было около 100 переломов. Сразу после рождения была сломана нога. Сейчас кости уже немного окрепли. Но в детстве меня очень оберегали, потому что при неосторожном движении мне легко могли сломать ручку или ножку. Больше всего я опасаюсь на улице, потому что там можно наехать на кочку, потерять равновесие в коляске и упасть. Последний раз я сломала себе обе лопатки, потому что упала с коляски, зацепившись одной рукой за стол, другой стукнулась о пол.
- У вас есть друзья, увлечения?
- Да, у меня есть друзья, они меня поддерживают. Кроме того, я занимаюсь фехтованием на колясках с 2005 года.
- А у вас есть желание встретить кого-то, создать семью?
- Да, конечно, но пока я еще свободна.
- Ольга, почему вы взялись за эту проблему?
- Дело в том, что меня она коснулась непосредственно. Мой сын - «хрустальный мальчик». Ему 5,5 лет, у него уже больше 20 переломов. Происходят они неожиданно – на прогулке ножка может случайно подвернуться и случится перелом.
- Как можно помочь таким людям?
- Сейчас есть лечение, которое позволяет уменьшить количество переломов и стабилизировать состояние таких больных. Самое важное – пройти после лечения реабилитацию. В Европе уже 25 лет лечат эту болезнь, у нас пока нет ни стандартов, ни протоколов лечения. У нас есть врачи, которые могут заниматься этим лечением. Но необходима помощь государства.
У нас в гостях член общественного движения «Жизнь» Александр Чуев. Александр Викторович, почему наше государство остается в стороне?
- По закону оно не в стороне, есть законодательная база, регламентирующая взаимоотношения государства и больных, где прописана обязанность государства помогать, оплачивая две трети расходов на лечение, но на практике есть несколько проблем. Получить решение на помощь довольно сложно и удается это очень малому числу людей. Анастасии я могу помочь небольшим денежным взносом на новую коляску, также мы посодействуем, чтобы ее дом оборудовали специальным удобным пандусом для колясочников.
- А помочь с операцией возможно?
- Насколько я знаю, здесь требуются специфические операции, надо вставлять штифты. Мы можем посодействовать в этом.
Надо резать и резать, столько, сколько выдержит ее сердечко, так сказали врачи в адрес этой маленькой девочки. У нас в гостях Лариса и Игорь Гребениченко с дочерью Соней.
- Что случилось с вашей девочкой?
- Она родилась с опухолью на предплечье, уплотнение было небольшого размера, врачи сказали, что в течение месяца все рассосется. Но уплотнение становилось все больше и плотнее, и вот сейчас оно разошлось по всей спине, фактически опоясав тело. Она уже 2 года не может ходить из-за этого. Нам сделали 4 операции, резали эту опухоль, но она только нарастала. Поставлен диагноз «зрелая мезенхимома».
- Сонечка, а у тебя есть какие-то увлечения?
- Люблю рисовать, паззлы собирать, поделки делать. У меня есть много друзей.
- К нам приходит 2 раза в неделю учитель. Мы занимаемся по школьной программе с учителем и сами.
- Соня, а кем ты хочешь стать?
- Я хочу быть балериной.
- А папе с мамой что ты хочешь сказать?
- Мама у меня самая добрая, красивая, самая лучшая. А папа у меня - Пятачок, он меня все время в носик целует.
Приглашаем к нашему разговору врача-онколога Игоря Долгополова.
- Можно ли помочь Соне?
- Как я смог понять из истории болезни, здесь речь идет о такой редкой доброкачественной опухоли, под названием мезенхимома, которая заложена из нескольких ростков тела. Она не имеет метастаз, но она также не имеет капсулы, т.е. растет, проникая в ткани. Плохо, что в данном случае, эту опухоль не полностью удалили. К сожалению, тут не угадаешь – эта болезнь случается в результате неудачной закладки зачатков тканей еще во внутриутробном периоде.
- Насколько оперативное вмешательство поможет Соне?
- Боюсь, за один раз это не исправить. Тут потребуется несколько видов терапии, в том числе и лучевая, для уменьшения объемов опухоли, затем обязательно – реабилитация. В том числе и неврологическая, потому что тут имеет место прорастание опухоли в спинномозговой канал со сдавливанием спинного мозга, что вызывает проблемы с передвижением.
- Мы ждем приглашения из немецкой клиники. Нам сказали, что лечение возможно без оперативного вмешательства.
- Нет. Это исключено в данном случае. Все-таки немцы не видели девочку вживую. Да, есть способы лечения безоперационным способом, но здесь надо сделать много анализов. Это очень редкое заболевание, для него нет единых стандартов и схем лечения, тут очень важно найти индивидуальную программу лечения.
Приглашаю к нам в студию депутата Государственной Думы Антона Белякова. Что вы можете сказать по этому поводу?
- Необходимо изучить документы. У нас есть некоторое количество людей, которых мы отправляем за государственный счет на лечение в зарубежные страны. Вам я сейчас могу помочь небольшим взносом. Что касается помощи в получении виз и выезда в Германию – вы можете рассчитывать на меня смело. Я искренне надеюсь, что у вас все получится.
Маленькой Марине больше всего хочется иметь белую кожу, как у ее мамы. Встречаем Юлия Павленко с дочерью.
- Юлия, что с Вашей дочерью?
- Это заболевание приобретено внутриутробно. Когда она родилась, ее мне сразу не принесли сказали, что она вся красная, неизвестно почему. У нас был шок, дочь увезли в другую больницу сразу. Папа у нас не сразу привык к ней, сейчас уже все проще.
- Развивается она нормально?
- Ну, месяцев на 5-6 она отстает, но, в общем, развивается нормально. Дети, конечно, принимают тяжело, некоторые мамочки в открытую говорят, что она заразная. Синдром Штурге-Вебера в принципе неизлечим, он на всю жизнь. Но у нас надежда на то, что сейчас процесс развития болезни остановился, прекратилось поражение мозга, у нее прошли судороги. Если судороги вновь начнутся, то придется применять оперативное разъединение полушарий мозга, т.е. одно из полушарий придется отключать. Что касается пятна, то это все убирается косметологическим путем. Поначалу я обращала внимание на негатив со стороны окружающих, но сейчас уже привыкла. Муж нам во всем помогает, сейчас мы сдаем анализы и готовимся к косметологической операции.
- Игорь Станиславович, можно ли помочь Марине? Нужно ли везти ее за рубеж на лечение?
- Ну, убрать проявления внешние или уменьшить их возможно. Но касательно внутричерепных проявлений: тут очень важно провести комплексное обследование. У нас сейчас практически нет многопрофильных больниц, в отличие от зарубежных клиник, потому за рубежом, попадая в госпиталь, можно сразу получить результаты всех возможных исследований. А у нас придется бегать из института в институт, что очень сложно, особенно для маленького ребенка.
Александр Сидякин: Я постараюсь вам помочь с получением квот на лечение, кроме того, лично от себя хочу оплатить вам поездку на обследование. Мы вас не бросим!
Еще недавно Елена Левкович была здоровой спортивной девушкой. Встречайте, Елена Левкович и ее мама Люсьяна Петровна.
- Я всегда была волевой и целеустремленной. Я с детства занималась спортом, занималась прыжками в высоту. Имела много побед, награды.
- Что же произошло?
- Я прыгала на батуте, один неудачный прыжок и неудачное приземление - я получила тяжелую травму. Я никогда не думала, что моя жизнь сложится так. У меня были грандиозные планы. А сейчас я фактически закрыта в своем мирке – комнате на 4-м этаже, прикована к инвалидному креслу. Я всю жизнь старалась доказывать себе и окружающим, что одарена не только в спортивном плане. Я закончила Лицей для одаренных детей Ставропольского края с физико-математическим уклоном. Я никогда не усомнилась в том, что я хочу жить.
- Кто тебя поддержал в этом?
- В самый первый период меня поддерживали друзья, но время шло и все пошли своей дорогой. Но я стараюсь бороться, я не останавливаюсь, я нахожу новых друзей. Мне очень помогают мои мама и сестра – сейчас они мои лучшие друзья.
- Есть ли сдвиги в лечение?
- Да, есть положительная динамика. Улучшается чувствительность, но мне нужна медицинская помощь. Я каждое утро просыпаюсь с мыслью, что надо бороться. Врачи говорят, что эту травму можно победить только ежедневными упорными тренировками, и процесс восстановления может идти годы. Но я стараюсь из всех сил.
Люсьяна Петровна, вы тренер, и, наверное, мобилизовались, когда беда случилась с вашей дочерью.
- Мы – спортсмены, мы готовы к работе, к ежедневным нагрузкам. Я обиваю пороги, ищу помощи, где только можно. Очень надеюсь, что за какой-то из дверей, в которые я стучусь, нам помогут с реабилитацией, с медицинской помощью.
- Лена, какие у тебя мечты?
- Я бы очень хотела заниматься пара-спортом, поскольку это мое призвание. Но из моего маленького городка пробиться в пара-сборные практически невозможно.
У нас в гостях Инна Дарк-Божко, она меценат, она хочет вам помочь стать пара-спортсменом.
- Я хотела бы сказать, что я намерена оказать вам помощь в достижении вашей мечты, я связалась с тренером, который тоже подключится к вашей проблеме, и мы сможем сделать из вас пара-олимпийского чемпиона!
ГМ: Как бы ни была тяжела жизнь – ни в коем случае не опускайте руки!
Доброго здоровьица!
